Головні події діа-листопада в Україні

Листопад був насичений на діа-події: зустрічі, семінари, форуми, дискусії. Громадські організації та фонди за підтримки продуктових компаній та брендів змогли реалізувати заплановане, щоб підтримати людей з діабетом та головне — ще раз голосно підняти важливі питання щодо діагностики, доступу до лікування та якісних знань як для пацієнтів, так і лікарів.

Однією з таких значущих подій став захід, проведений за ініціативи Київського благодійного фонду «Діабетик», в рамках якого зібралися громадські діабетичні організації з різних регіонів України з метою об'єднати зусилля для зрушення та вирішення проблем українців з діабетом.

Головні події діа-листопада в Україні - изображение

Автор: Аліна Мінкова, керівниця медіапроєкту «Мій цукровий», редакторка, нутриціологиня

11 листопада 2023 за ініціативи Київського БФ «Діабетик» відбувся Форум керівників діабетичних організацій України «Заради життя і здоров’я». Участь взяли 22 організації з 16 регіонів України. Захід було проведено за підтримки Міжнародної діабетичної асоціації України, Української діабетичної федерації. Головним спонсором події виступила компанія Ново Нордіск Україна.

Метою проведення Форуму стало об'єднання зусиль задля головного — зменшення тягаря цукрового діабету для українців.

Під час заходу Владислав Мороз — генеральний директор Ново Нордіск Україна — зазначив про такі важливі зрушення в українському світі діабету, як запровадження системи реімбурсації, наголосив на потребі змін, які неодмінно дадуть змогу зменшити гнітючу статистику, у якій відсоток людей з діабетом в Україні без ускладнень складає лише 6% (!).

Компанія Ново Нордіск:

Діяльність в Україні — 30 років

З початком війни надали допомогу українцям з діабетом на суму більше 900 млн.грн.

Створили «гарячу лінію» для допомоги з пошуку лікарів та ліків

Київ посів 40-е місце у світі із реалізації програми «Міста долають діабет»

Продовжують забезпечувати лікарні засобами постійного моніторингу глюкози

Компанія не припинила діяльність в Україні з початком війни та продовжує активно допомагати українцям з діабетом, дотримуючись думки, що проблеми потрібно і можна здолати, лише обʼєднавши зусилля, і сучасні технологічні та медичні досягнення лиш сприятимуть позитивним зрушенням в лікуванні та профілактиці діабету.

Олександра Костюкевич — представник компанії Санофі в Україні — відзначила досягнення та зусилля громадських організацій, подякувала за їхній внесок та активні дії під час війни.

Компанія Санофі:

Займає одну з лідируючих позицій у світі з питань досліджень та розробок для лікування діабету

З початку повномасштабного вторгнення надала 1,5 млрд. грн. допомоги на потреби діабету

Розробляє інноваційні продукти для лікування та профілактики діабету

Запустила освітній проєкт з навчання лікарів

Санофі продовжує активно діяти та допомагати людям з діабетом в Україні попри війну. У компанії завжди готові чути громади та діяти спільно, щоб зробити життя людей з діабетом кращим!

Наталія Власенко — голова БФ «Діабетик» — розповіла про результати багаторічної роботи з людьми з діабетом, з лікарями, організовані фондом табори для дітей з діабетом, діяльність шкіл діабету, створення «Школи Діабету від А до Я», видання україномовної книги про діабет.

Співорганізатори Форуму — Міжнародна діабетична асоціація України та Українська діабетична федерація — ознайомили з історією роботи та досягненнями організацій та їхніх керівників.

Під час форуму слово було надано всім присутнім представникам громадських організацій, під час яких вони мали змогу розповісти про основні напрями діяльності своїх громад, наголосити на потребах, озвучити бачення щодо розвитку культури діабету в Україні:

Благодійний Фонд «Життєлюб», Київ: займаються допомогою дорослим з діабетом, доставляють життєво необхідні препарати за сприяння компанії Ново Нордіск у небезпечні точки країни, розуміють і підтримують потребу спільних зусиль, колаборацій для швидкого реагування та допомоги людям із ЦД.
ГО «Діадіти», Вінниця: опікуються дітьми з діабетом, забезпечують витратними матеріалами, проводять інформаційні семінари, тренінги, форуми, майстер-класи, забезпечили школи Вінниці діа-аптечками, поінформували про способи надання допомоги людям з діабетом, розробляють книгу рецептів для людей з діабетом.
ГО «Школа Діа», Одеса: активно співпрацюють з місцевою владою, організували перший в Одесі кабінет з навчання контролю ЦД, розробили пілотний проєкт з навчання медичних працівників та психологів допомоги дітям шкільного віку з діабетом, надають правову допомогу родинам людей з діабетом, проводять культурно-мистецькі заходи в м. Одеса.
ГО «Діабет і діти», Бердичів: єдина діюча організація в Житомирській області, яка допомагає людям із ЦД 1 та 2 типів, забезпечує дітей з ЦД1 типу необхідними засобами контролю діабету, опікується людьми з ЦД2, допомагають людям з Чорнобаївки.
ГО «Об’єднання батьків дітей хворих на цукровий діабет «Інсулін»» та ГО «Волинська обласна спілка діабетиків», Луцьк: опікуються дітьми Луцька та Луцької області, налагодили контакти з 10 країнами, звідки отримують допомогу для своєї організації та інших організацій країни, змогли долучитися до програми «Здоровʼя лучан», у рамках якої діти з діабетом отримують витратні, ведуть роботу з отримання дітьми інсулінових помп.
БФ «BetaVisionUA», Львів: опікуються дітьми з цукровим діабетом 1 типу, спрямовуючи основні зусилля на надання доступу до сучасних діа-технологій, організовують програми для родин, готуються до проведення спортивних заходів для дітей з діабетом.

Від Львівської діабет-громади на заході був присутній також амбасадор з Британії, який живе з ЦД1 типу, та приїхав підтримати українців з діабетом у непрості часи. Dougal Glaisher подорожує, займається спортом, пройшов на каяках шлях від Британії до Італії, вважає, що діабет — не перепона для досягнень, втілення мрій та якісного життя!

ГО «ДіаДзен», Харків/Львів: Юлія Кукліна розповіла про освітню і просвітницьку діяльність БФ в сфері прав в рамках проєктів мед.гарантій, заснування проєкту «Гарантовано» про права пацієнтів, здійснення адвокації інтересів родин людей з діабетом, співпрацю з іншими ГО, опікування людьми, які потрапили в складні обставини, допому всім людям з діабетом (дорослим та дітям), акції у селах і маленьких містах, де розповідають про права, проводять вимірювання цукрів, організацію чергового Форуму «Жити з діа», мета якого формувати спільноту людей з діабетом, доносити кожному інформацію, що з діабетом можна жити якісне життя.
ГО «Світ Діа Діти», Херсон: опікуються дітьми з ЦД, забезпечують смужками з міського бюджету, допомагають з отриманням групи інвалідності, із забезпеченням інсуліном людей з області, за допомогою організацій з Німеччини змогли надати своїм підопічним інсулінові помпи.
ГО «Діабетик Буковини», Чернівці: представник ГО Кирило Гончарук розповів про допомогу із забезпечення членів громади сучасними засобами контролю діабету, провендення скринінгів на базі штучного інтелекту для виявлення діабетичної ретинопатії на ранніх стадіях
ГО «Благовіст», Вінниця: Валерія Прудіус з командою ведуть активну просвітницьку діяльність для лікарів та пацієнтів, проводять освітньо-медичні вебінари та заходи, здійснюють скринінг для раннього виявлення ретинопатії та цукрового діабету.

Це лиш частина неймовірних зусиль, часом важко і болісно здійснюваних. Та попри все їхні дії увінчуються життєво важливими результатами у вигляді кращого життя українців з діабетом.

Проблемою регіонів лишається якість надання допомоги, катастрофічний брак спеціалістів, зокрема, дитячих ендокринологів, та діючих шкіл контролю цукрового діабету. Як результат, родини людей з діабетом позбавлені не лише інформації — вони позбавлені належної допомоги.

Одеса: 800 дітей з цукровим діабетом, для яких немає можливості працювати зі спеціалістом, адже дитячих ендокринологів просто не вистачає. Доступу до якісної допомоги для хворих немає. Лише в обласній лікарні та в м. Одесі. В Одеському медичному університеті взагалі відсутня кафедра ендокринології — студенти не вмотивовані обирати як спеціалізацію дитячу ендокринологію. Представники громади пропонують перейняти досвід Польщі, де молоді спеціалісти стажуються у профільних лікарнях.

Проблема доступу до сучасних технологій, витратних матеріалів, тягар високих фінансових вкладень у якісний контроль діабету, неякісної діагностики та, відповідно, хибних діагнозів, недосконалість спеціалізованої допомоги — ті болючі питання, які лунали неодноразово впродовж заходу.

Результатом першої частини Форуму стало підписання Меморандуму про об’єднання ГО для захисту прав людей з діабетом та вдосконалення системи діабетичної допомоги в Україні, а також створення Резолюції, яку передано Міністру МОЗ Віктору Ляшко.

Друга частина заходу — панельна дискусія з представниками держави — пройшла за участі Міністра МОЗ Віктора Ляшко, депутату від профільного комітету ВР Кузьміних Сергія та Голови НСЗУ Наталії Гусак.

В ході обговорення Міністр доречно зазначив, що питання профілактики — спільна відповідальність, командна робота пацієнта і лікаря. Коментуючи висловлене громадами невдоволення програми гарантій та реімбурсації, пан Ляшко сказав, що історію з категоризацією інсуліну планується завершити цьогоріч. Крім того, ведуться роботи з якістю надання первинної допомоги та проблемами діа-ускладнень.

Говорити про результати програми реімбурсації ще зарано, адже нею натепер скористались лише ~1,5 тис. українців — процес триває.

Під час панельної дискусії також говорили:

про події та зміни, зумовлені війною, пов'язані зокрема з переміщенням людей в межах країни та за кордон;
про зміни у громадському харчуванні, зокрема про внесення змін до схеми оподаткування солодких напоїв;
про розробку протоколів лікування (дорожня карта лікаря), стандартизацію надання якісної допомоги.

На додачу до означених питань та проблем, гостро постала потреба у достовірних та актуальних статистичних даних: починаючи з 2018 точної кількісної та сегментованої інформації щодо захворюваності на діабет в Україні немає. Незрозумілі, відтак, принцип та якість надання спеціалізованої допомоги. Надалі залишається актуальною потреба правильної діагностики, доречність та адекватність призначень, відповідно до її результатів. Створено стандарти надання допомоги дітям, але немає механізму контролю виконання цих стандартів. Зокрема у новому стандарті прописано, що для якісного контролю потрібен не лише контроль ГГ — натомість має також бути забезпечений якісний самоконтроль (6-7 перевірок рівня цукру крові на добу), доступ до якісного моніторингу (до засобів сучасних технологій), найменші діти мають використовувати помпову інсулінотерапію.

В ході дискусії було надано слово керівниці Відділу діабетології Інституту ендокринології та обміну речовин ім. В.П. Комісаренка — Соколовій Любові Констянтинівні. Пані Любов наголосила на змінах у перебігу цукрового діабету сьогодні, особливо у військових — це вимагає відповідних змін у лікуванні. Також Любов Костянтинівна закцентувала, що збільшується кількість ускладнень серед людей, які перебували/ють у проблемних точках, та серед переміщених.

Різні погляди, досвід, способи вирішення спільних проблем — тобто взаємодія на всіх рівнях. Саме такий підхід потенційно має дати можливість досягти бажаного — покращити життя людей з діабетом, збільшити відсоток компенсованих пацієнтів, знизити ризики та кількість діабетичних ускладнень, зменшити стигматизацію серед самих людей з діабетом та в суспільстві загалом. Методи, заходи та шляхи досягнення цих цілей викладено у Резолюції. Попереду багато роботи, яка попри тривалість реалізації посильна, і результати її досяжні через взаємодію та сталість дій.

Відповідальність, без перебільшення, на кожному, хто дотичний до цих питань: держава, лікар, пацієнт, громади, медіа, продуктові та фармкомпанії — немає зайвих, кожен є важливою ланкою ланцюга, що формує здорове суспільство. Для змін потрібна командна робота.