«Я — робот». Історія дев’ятирічної дівчинки, яка повстала проти хвороби під час великої війни

Свій діагноз Аліса дізналася у жовтні, коли потрапила до реанімації. Після свого дев’ятого дня народження і на дев’ятий місяць повномасштабної війни. У неї різко підскочила температура, і мама Аліси, Олександра, спершу подумала, що донька застудилася чи підхопила інфекцію: тоді Аліса відвідувала багато гуртків і часто була серед однолітків.

• 
• Автор: Анастасія Цвігун, редакторка
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

Авторка тексту: Вікторія Євтушенко

Але згодом температура так само різко знизилася до 36°C. Досі такого не траплялося. Олександра злякалася і викликала доньці швидку. Уже в реанімації, куди її доставили, у дитини взяли кров на аналізи. З’ясувалося, що в Аліси — дуже високий рівень цукру.

«Коли лікарі стали перелічувати симптоми, які свідчать про діабет, я зрозуміла, що всі їх бачила, але щоразу плутала з чимось іншим: влітку Аліса стала пити багато води, а я думала, що це просто через спеку; стала більше їсти й при цьому втрачати вагу…», — пригадує Олександра.

Вона говорить, що симптоми вперше проявилися невдовзі після початку повномасштабного вторгнення, коли вони повернулися в Суми.

«24 лютого разом зі знайомими ми з донькою виїхали з міста. Та нам не вдалося доїхати, куди планували, й на тиждень ми застрягли у Боярці. Чого ми там тільки не чули й не бачили. Саме це й стало спусковим механізмом для хвороби. Лікарі теж із цим згодні», — говорить Олександра.

Два графіки

Дівчинку виписали з лікарні на початку листопада. З чималим пакунком ліків вони з мамою повернулися додому — розпочинати нове життя, звикати до нової системи харчування, слідувати строгому графіку. І припасовувати до нього графік відключень світла, разом із яким у будинку вимикалася й вода.

«Не те щоб це впливало катастрофічно — підлаштуватися можна було. Але життя нам ускладнювало», — пригадує мама Аліси.

Закупи стали тривалими, бо тепер, перш ніж покласти щось до кошика, Олександра ретельно вивчає склад. Товари зі спеціальних полиць у магазинах вона для доньки не купує.

«Нам не можна магазинних ласощів начебто на фруктозі. Це все маркетинг. На жаль, виробникам не хочеться справді дбати про людей із діабетом», — говорить вона.

Сама ж Аліса десь місяць-півтора не могла заходити до продуктових магазинів. Усе, що вона любила, тепер їй не можна, тому дівчинка просто починала плакати. 

Зараз, звісно, вона уже звикла. Як і вести спеціальний щоденник: коли, що та скільки вона з’їла і скільки інсуліну їй вкололи.

Тато — на фронті

Поки заняття у школі проходять дистанційно, діагноз Аліси не впливає на навчальний процес. Щобільше, про нього майже ніхто не знає, окрім класної керівниці та кількох Алісиних подружок. Пізніше, коли сумські школярі зможуть повернутися за парти, Олександра планує сповістити керівництво школи, медсестру та решту вчителів.

«Треба буде наново продумати режим харчування, бо якщо Аліса їстиме у шкільній їдальні, їй доведеться колоти інсулін. А я нікому цього не довірю — тільки собі самій. Так само потрібно буде розв’язати питання з фізкультурою, бо тепер доньці не можна надмірних фізичних навантажень», — пояснює Олександра, на соціальне життя якої доньчина хвороба вплинула навіть більше.

Річ у тім, що Олександра з Алісою зараз живуть удвох. Тато дівчинки — на фронті. Вони всюди разом і вийти на роботу Олександра зараз не зможе. Хіба дистанційно, але поки підхожих варіантів не траплялося.

«Добре, що тато забезпечує нас фінансово. Навіть якби я продовжувала працювати на своїй старій роботі, моєї зарплати ні на що не вистачило б», — говорить жінка.

Життя з діабетом вдаряє по родинному бюджету, навіть попри те, що інсулін Аліса отримує безплатно.

«У неї на руці, ви можете побачити, стоїть такий кругляшок. Це сенсор. Коштує він 2,5 тисячі гривень, а вистачає — два тижні. Але я б від нього зараз нізащо не відмовилася, бо без цього сенсора як без рук», — говорить Олександра.

Пристрій дозволяє безперервно слідкувати за рівнем цукру в крові. Коли він підіймається чи падає спеціальна програма, яка стоїть і у мами, і в доньки на телефоні, про це сигналізує. Так само з її допомогою у будь-який момент можна просканувати сенсор, дізнатися рівень цукру й вчасно відреагувати: високий — вколоти інсулін, низький — у дівчинки з собою в рюкзаку завжди є щось солодке.

Я — робот

На відміну від багатьох дорослих, які реагують на Алісин діагноз або занадто трагічно, або радять якісь відвари з подорожника, подруги дівчинки сприймають усе як гру. Іноді, скануючи сенсор, Аліса навіть жартує, що вона робот.

Чи не найбільше допомоги та підтримки, говорить мама Аліси, вони отримали від лікуючої ендокринологині. Лікарка хоч і молода, але багато чого, що зараз Олександра знає про діабет, їй розповіла саме вона.

«Коли ставлять діагноз твоїй дитині, найперше, що отримуєш — шок. Впоратися з ним самому дуже важко. Тому було б добре, якби це лягало не лише на мої плечі», — говорить вона.

Що робити в такому випадку? Найперше Олександра радить сховати свої емоції, істерики, сльози, паніку, і не показувати їх дитині. Далі — йти й вивчати інформацію. Що більше — то краще. У Сумах немає школи діабету, як у великих містах, тому треба шукати самотужки.

«Наша лікарка дала нам книжку «Школа контролю діабету», і там була згадка про журнал «СахарОК». Багато дізналася з нього. Зокрема, про блогера з Одеської області, який також має діабет. У нього тепер купую діабетичні солодощі, розхідні матеріали, сенсори. Багато читаю англомовних блогерів. Форумів українською не знайшла», — ділиться досвідом Олександра.

У неї навіть якось промайнула думка створити у Сумах спільноту людей, які зіштовхнулися з діабетом. Але, говорить, якби вона знала ще когось, хто б цю ідею підтримав.

Поки ж усе, що дізнається, жінка переповідає доньці. Щоб вона сама могла про себе подбати, якщо буде така потреба. І вона може. Щоправда, поки боїться сама собі робити уколи.

Не здувайте пилинки

Аліса хотіла б ходити на танці, але Олександра не вірить що хтось з тренерів взяв би на себе відповідальність тренувати дівчинку з діабетом. Тому вже восьмий місяць вони розвивають інший талант.

«В Аліси завжди був хист до малювання, а зараз ми пішли на заняття до художниці й за цей час вже зібрали чималу колекцію робіт», — розповідає жінка.

Хоча б раз на рік Алісі тепер потрібно проходити обстеження на ускладнення. Перш за все, перевіряти зір та нирки — їх хвороба вражає найбільше.

Батькам, які також зіштовхнулися з діабетом у дитини, Олександра радить не здувати з неї пилинки й не відгороджувати від світу, натомість — вчити самостійності. Їй, на жаль, з цим жити усе життя.

Матеріал створений у рамках спецпроєкту «Жити далі. Пацієнти про наслідки війни та лікування під російськими обстрілами» за підтримки громадської організації «Інститут масової інформації» та за підтримки програми МАТРА Посольства Нідерландів в Україні.

Джерело: trybuna.sumy.ua

Читайте також:

Майстер спорту з діабетом: «Я думав, що завжди буду на лаві запасних...»

Айтівець з діабетом про загрозу ампутації, стартап Sugarrr та волонтерство під час війни

Зірки з діабетом, що надихають редакцію журналу СахарОК

Ми в Instagram та Telegram