Жизнь с диабетом по-немецки

Что такое диабет - знают многие. Но то, что каждый диабет не только индивидуален по своей природе, а ещё зависит от страны проживания - знают не все. Попытаюсь рассказать вам, как живут диабетики, в частности, дети в Германии.

• 
• Автор: Julia Kusmin
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

Наша история мало чем отличается от всех остальных. Повезло нам лишь в том, что обошлись без реанимации - мой Никита прыгал, бегал, веселился, а в крови сахар уже был выше нормы. Хочу начать  именно с момента нашей манифестации. Как только мы попали в больницу, сдали все необходимые анализы, нам сказали ждать - решается вопрос что дальше: сделают нам укол инсулина или установят помпу. Мы часто с Никитой вспоминаем тот момент, ведь оба подумали, что помпа это что-то страшное и устанавливается с помощью хирургического вмешательства. Нам поставили помпу. К счастью. С того дня мы почетные «помпоносцы» Accu Chek Insight.

Что ещё запомнилось с того времени - Никита все 2 недели ночевал сам в больнице. У меня на тот момент был грудной ребёнок и не было возможности оставить его с кем-то. Мой сыночек, в свои 6,5 лет, смело провожал меня вечером из отделения, а утром встречал снова. Я очень переживала, ночью все время просыпалась и смотрела на телефон, но самое важное - я знала, что за ним там смотрят, что ему меряют сахар каждый час, ему посчитают еду и инсулин, что он на пульте возле кровати сможет вызвать медсестру, если ему нужно. Сейчас все эти нюансы я понимаю ещё лучше, ведь спустя 1,5 года после манифестации смотришь на все более реальными глазами, знаешь, чем грозит низкий сахар, особенно ночью.
Очень запомнилось и питание в больнице. Да, кормят детей хорошо и бесплатно, причем по меню можно выбрать еду на следующий день и тебе все принесут в палату. Дают талоны даже маме, которая находится с ребёнком до 7 лет в больнице. Я тогда не знала, что можно нам теперь, чего нельзя. Но никакой диеты нам не назначили, сказали кушать все, что хочется, но под инсулин. Так мы и делали первое время.

За время пребывания в больнице мы с Никитой прошли обучение по основам диабета, питанию, управлению помпой, расчету доз. Домой уезжать было страшно. Через неделю мы поехали к нашему врачу, через 2, через месяц. Врач смотрел данные с помпы, с пульта-глюкометра можно смотреть данные сахара крови на компьютере, корректировал дозы, мы задавали вопросы. Через 4 месяца после манифеста знакомая рассказала мне, что есть такой прибор, который определяет сахар крови и не нужно колоть пальцы. А в то время мы это делали 10-15 раз в сутки. Я спросила нашего врача, на что получила в ответ «не сейчас, оно вам не нужно». Читала информацию, узнавала, и приняла решение перейти к другому врачу. Там мы в первый же приём получили рецепт на пробный набор мониторинга FreeStyle Libre, а через неделю пришли к врачу на установку первого сенсора. С того момента жизнь стала немного проще. Мы год пользовались мониторингом, и, когда в октябре этого года встал вопрос о заявлении на следующий год, мы решили попробовать получить подтверждение на мониторинг Dexcom. И мы его получили! Сначала на 3 месяца, а совсем недавно нам подтвердили оплату системы мониторинга глюкозы крови Dexcom g5 на целый год.

Если почитать мой рассказ, можно подумать, что все очень легко, просто, быстро и бесплатно. На самом деле это не так. Каждый человек, который официально и легально живет в Германии, должен иметь медицинскую страховку. Мы не исключение. Ежемесячный взнос везде разный, он зависит от дохода и в нашем случае он почти 800€ в месяц. Это семейная страховка. Наличие страховки совсем не означает, что все будет оплачено. С детьми намного проще - детям страховка оплачивает даже 90% лекарств в аптеке. Взрослые покупают лекарства почти всегда сами, но визит к врачу, операция, что-то важное страховка оплачивает. Точно так же и с нашими диабетическими принадлежностями: когда нам поставили в больнице помпу, спустя 3 месяца «пробного периода» я готовила документы, писала дневники самоконтроля и предоставляла их на комиссию в страховую компанию, та в свою очередь решала - оплачивать нам помпу или нет. Да, я была очень рада, когда пришло подтверждение, что страховка перенимает стоимость помпы в размере 3200€. Мы должны пользоваться помпой минимум 4 года, а по истечению этого времени можно подавать заявление на новую. Расходники к помпе, иголки для прокалывателя, тест-полоски, инсулин - на все это я беру рецепт у врача и получаю бесплатно в аптеке, мелочи - антисептик, вату, декстрозу - покупаю сама. Точно такая же история и с мониторингом: чтобы получить подтверждение от страховки, нужно собрать документы: обоснование необходимости от врача, дневники за 3 месяца и тд и страховка решает, оплатить или нет. Есть ряд страховых компаний, которые вообще не подтверждают мониторинг, нам в этом плане повезло.

Каждый квартал, раз в 3 месяца, мы ходим в наш диацентр, где сдаем кровь на гг, сахар крови, анализ мочи, меряем давление, рост и вес, проверяем чувствительность ног, а в заключении - встреча с врачом. За год в этом диацентре я несколько раз встречалась индивидуально с диабет-консультантом, где говорила о разных видах болюсов на помпе, о подборе доз. 3 раза была на семинаре по мониторингу глюкозы крови (Dexcom).

Мы часто путешествуем - стараюсь делать так, чтобы диабет не был помехой в этом плане. Самое первое наше путешествие с диабетом было через 1,5 месяца после манифестации, мы летели из Германии в Украину на каникулы. Термо-рюкзак с инсулином, всего необходимого в двойном количестве, справка от врача - так я чувствую себя спокойнее). Мы уже много где были: летний отдых - Болгария, Испания, Украина (Авиа), зимний - Австрия (9 часов на машине), пока все получается довольно хорошо.

В Германии очень часто бывают различные акции, где можно получить бесплатный глюкометр, демокит помпы Омнипод, много новой и полезной информации. Так у нас собралась коллекция почти всех новейших глюкометров). Пару раз в год организовываются детские и юношеские лагеря для диабетиков. Их не много, места ограничены, но это, на мой взгляд, супервещь. Ребёнок на 1-2 недели попадает в свой мир, где не только проходит всякое обучение, делится опытом, и всегда под контролем специалистов, но и отдыхает и развлекается с другими ребятами. В моих планах попробовать попасть в один из таких лагерей.

Для меня, как диамамы, очень большим и приятным открытием была группа диамамочек Украины в Вайбере. С некоторыми мы знакомы уже год. Одна диамама, Марина Бридун, стала моим наставником в вопросах компенсации, помогла разобраться в правильном питании, научила не бояться корректировать дозы, а главное - стала моим другом и, как мы с ней шутим, моим психологом. Какая же это не только поддержка, помощь, но и отдушина. Мы общаемся не только на диатемы, что иногда очень полезно. Ещё есть много знакомых в Инстаграм, не только Украина, Россия, Германия, есть и Греция, Швейцария, Казахстан. Ты понимаешь, что ты не один с такой особенностью, есть много людей, которые тебя понимают, поддерживают, делятся опытом.

Мне очень хочется, чтобы жизнь диадетей в наших странах стала хоть чуточку лучше и проще, чтобы люди были уверенны в том, что у них завтра будет инсулин для себя/ребёнка, чтобы мониторинг наконец-то стал сертифицирован, чтобы гособеспечение детей с сахарным диабетом было лучше. Сейчас мамы детей-инвалидов написали петицию к Президенту Украины о пересмотре пособия на деток. Идёт сбор подписей. Все мы разослали ссылку друзьям, знакомым, просто небезразличным людям. Надеемся, все получится и жить в Украине семьям, где есть диабет, станем хоть немного легче.

Все будет, я уверенна в этом!

julia_and_dianiki @ Instagram

Mit freundlichen Grüßen