«З'явилася надія... маленький шанс на одужання». Учасниця тестування препарату від діабету 1-го типу розповіла про свій досвід

У 2022 Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США (FDA) схвалило препарат Tzield (Teplizumab) — імунотерапію, призначену для затримки розвитку цукрового діабету 1-го типу.

«Мій цукровий» познайомився з дівчиною, яка приймала участь у програмі з тестування Теплізумабу у далекому 2008, коли все тільки починалося. Ось її історія.

• 
• Автор: Анастасія Цвігун, редакторка
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

Олена Кожушна (Вінниця, Україна → Норвегія)

Стаж ЦД1 — 15 років

Instagram: @Olena Kozhushna

«Всім привіт! Я — Олена. Останні кілька років я живу в Норвегії. Працюю в ІТ-компанії (Customer Success Manager), а ще менеджером на американському музичному лейблі. Цікавлюся музикою, технологіями, діджеїнгом, люблю природу, вивчаю мови. У 2008 у мене виявили цукровий діабет 1-го типу, тоді ж мені випала можливість випробувати на собі потенційні ліки від цього, поки що невиліковного, захворювання».

Мій останній ГГ (глікований гемоглобін, А1С)

6,2%

Помпа чи ручка?

Раніше завжди користувалася шприц-ручками. Це мене абсолютно влаштовувало: цукри були у нормі і їхня [шприц-ручок] мобільність дозволяла сприймати діабет, як особливість, а не хворобу. Наприкінці 2021 у мене виявили гіпотиреоз (сюрпрайз, сюрпрайз!). Стало важко підбирати дози інсуліну. Компенсація погіршилася... У Норвегії мені встановили помпу Medtronic 780G. Це був найкращий подарунок на день народження!

Про найкраще і найгірше у житті з діабетом в Норвегії

Найгірше: за інсулін потрібно платити (30-50 євро/місяць), незважаючи на глікований. Кожен візит до лікаря обходиться близько 30-35 євро, чекати на прийом від 3-х місяців.

Найкраще: забезпечення засобами для контролю діабету, як-от безперервний моніторинг рівня глюкози в крові, а також доступність усіх діабет-новинок (Libre 3, Fiasp тощо). А ще, зазвичай, в місцевих лікарнях є діабетична медсеcтра («фея», як я їх називаю), яка допомагає з вирішенням більшості питань.

Як я дізналася про свій діабет

В моїй родині ніхто ніколи не мав діабету. Це сталося у випускному класі. Лікарі спочатку вважали, що діабет був спричинений стресом, пов’язаним зі складанням випускних іспитів (це був перший рік, коли проводилось ЗНО, я готувалася і вдень, і вночі та дуже стресувала). Через кілька місяців прийшли детальні результати обстеження. У звіті було написано, що мій діабет викликаний вірусом Епштейна-Барра (герпесвірус), який «причепився» до моєї підшлункової, і мій організм, знищивши вірус, одночасно перестав «впізнавати» хвостик підшлункової.

Як я потрапила на тестування препарату від діабету 1-го типу — Теплізумаб

Невдовзі після встановлення діагнозу, я дізналася про можливість тестування потенційних ліків від ЦД1 [тоді Теплізумаб позиціонувався як препарат для полегшення перебігу ЦД1 чи навіть повного одужання]. Я підходила по всіх критеріях (один з головних — нещодавно встановлений діагноз ЦД 1-го типу), тож мала шанс на одужання або принаймні полегшення перебігу захворювання у випадку, якщо мені дістанеться препарат (ніхто не знав, дістанеться мені плацебо, чи Теплізумаб).

Я вирішила спробувати. З'явилася надія... хоч маленький шанс на одужання. Мені хотілося забути про діабет, як про страшний сон, і знову жити, як раніше. Крім того, я розуміла, що моя участь у програмі може потенційно допомогти іншим людям в майбутньому, а також допомогти краще вивчити захворювання і, можливо, нарешті знайти ліки від діабету.

Як проходило тестування

Отже, я погодилася спробувати. Що далі?

Спочатку був повний медичний чек-ап. Мені довелося здати близько десяти пробірок крові для перевірки мого стану здоров’я. Таких скринінгів було декілька протягом 2-х років, поки тривало тестування. Я підписала кілька договорів. Далі мої аналізи були відправлені у Бельгію, де знаходився дослідницький центр.

Через місяць прийшли результати — я підійшла по всім критеріям. Почалося тестування.

Все відбувалося в Україні. Протягом 1,5-2 тижнів приблизно годину щодня мені вводили препарат [Теплізумаб] внутрішньовенно. Я була у стаціонарі близько двох тижнів двічі: у листопаді 2008-го та у травні 2009-го. Ніхто не знав, плацебо у мене чи Теплізумаб. Після другої крапельниці у мене різко піднялася температура, саме тоді стало зрозуміло, що у мене НЕ плацебо.

Результати

Мої дози інсуліну знизились: болюсного на 20% і базального — на 40%. Цей ефект тримався близько 5 років. І це можна було б вважати непоганим результатом, якби не одне «але». Теплізумаб зменшує кількість антитіл в організмі, які руйнують острівці Лангерганса (скупчення бета-клітин, що виробляють інсулін), але це відбувається за рахунок імуносупресії. Це означає, що ваш імунітет спеціально пригнічують, через що шанс щось «підчепити» різко зростає. За 2 роки, поки тривало тестування, я часто хворіла грипом, ГРВІ, навіть вітряну віспу підчепила у 19 років.

Через 2 роки після першої крапельниці у мене знову взяли кров на скринінг. Результати не підтвердили очікуваної ефективності препарату. На цьому моя участь у програмі завершилася.

Примітка редакції:

Teplizumab, або Теплізумаб, (торгова назва Tzield®) був схвалений FDA (Управління з санітарного нагляду за якістю харчових продуктів і медикаментів США) у 2022 для затримки розвитку цукрового діабету 1-го типу у пацієнтів від 8 років, які перебувають на 2-ій стадії захворювання.

Дослідники продовжують вивчати, як препарат може додатково допомогти людям, у яких нещодавно виявили це захворювання.

Детальніше про Теплізумаб ми писали ТУТ

Моя діабет-мрія

Моя велика діабет-мрія, як, мабуть, і у всіх, хто живе із цим захворюванням, щоб діабет нарешті змогли вилікувати раз і назавжди. Моя маленька діабет-мрія — щоби сенсори краще трималися :D

Любіть себе, прислухайтеся до свого тіла і, за можливості, користуйтеся безперервним моніторингом глюкози (CGM). Це дуже допомагає у контролі діабету.

Усім гарних цукрів та мирного неба!

Читайте також:

FDA схвалило препарат для затримки розвитку цукрового діабету 1 типу

Препарат Teplizumab зберігає функцію бета-клітин у дітей з ЦД1: результати нового дослідження

Українці можуть взяти участь у дослідженні генетики діабету 1 типу
 

Ми в Instagram та Telegram