Как и многие семьи с маленькими детьми, Даниэла Селлерс и ее партнер Пол Бернетт ежедневно исполняют одни и те же ритуалы: усадить, накормить, успеть в садик и школу вовремя. Но утро Даниэлы проходит с некоторыми дополнительными арифметическими усложнениями: у нее и у двоих ее детей (5-летнего Джеймса и 3-летней Элизабет) диабет 1 типа.
Мама, математик и медсестра в одном лице, она на связи 24 часа в сутки, чтобы убедиться, что ее собственный уровень сахара в крови в норме и здоровье ее детей под контролем.
Количество инсулина, необходимого детям, меняется в зависимости от того, сколько углеводов они собираются употребить. Но до приема пищи следует провести тест на уровень сахара в крови, по крайней мере 10 раз в день.
Даниэла и Пол установили будильник на 03:00 ежедневно, чтобы проверять уровень сахара в крови у детей во время сна. Это, когда-то стрессовое событие, теперь превратилось в хорошо организованную процедуру.
Кухня под замком
Дети и Даниэла пользуются инсулиновыми помпами, которые обеспечивают ввод различного количества инсулина в течение дня и ночи. Клавиатуру помпы следует прятать, чтобы предотвратить случайное нажатие в результате чего может измениться доза инсулина.
Единственное, что выдает наличие помпы у детей - специальные сумочки для помп - Супермен для сына и Hello Kitty для дочки.
Дети еще слишком малы, чтобы понимать, что означают их показания сахара в крови и как они должны корректировать свой инсулин, поэтому родители выполняют эти обязанности вместо них.
Когда Джеймс выходит из кухни с жевательной конфетой в руках, Даниэле приходится сделать некоторые подсчеты и отрегулировать уровень инсулина для него, чтобы компенсировать его импровизированное желание немного перекусить.
Именно поэтому они, как правило держат кухню закрытой!
Семья живет в деревне в Западном Йоркшире, в небольшой, сплоченной общине. Школа не предоставляет какую-либо поддержку Джеймсу и Элизабет. Но оба ребенка находятся под контролем одного из сотрудников весь день, чтобы проверять их уровень сахара в крови и регулировать дозу инсулина. Даниэла три месяца посещала школу каждый день, чтобы помочь учителям и показать им, что необходимо делать. Её до сих пор вызывают в школу, если есть какие-то осложнения с детскими показателями.
Спорт, азарт, болезни - любое событие и действие может повлиять на уровень сахара в крови. Необходимость всегда сопровождать своих детей и контролировать их заболевание заставило Даниэлу бросить работу медсестры.
Она болеет диабетом 1 типа с 4-летнего возраста. Но она и понятия не имела, когда была беременна, что существует вероятность того, что ее дети будут тоже болеть диабетом.
Она всегда была позитивным человеком и часто смеялась, но она признается, что сильно расстроилась, когда впервые увидела признаки того, что у Джеймса диабет. Ему было всего 2 года.
Он все время хотел пить, а его подгузники и кровать были пропитаны мочой.
"У меня уже тогда было предчувствие, что это может быть диабет, но мы игнорировали его в течение нескольких дней. Мы просто отвергали эту мысль," - говорит Даниэла.
Она проверила уровень сахара в его крови и обнаружила, что он был очень высок.
"Я была уничтожена. Я чувствовала себя виноватой, потому что у меня был диабет. Мы только переехали на новое место, моя бабушка умерла, а Джеймсу был поставлен диагноз - это было трудное время."
Она решила проверить и Элизабет и обнаружила, что ее уровень сахара в крови тоже был высок. Ей было всего девять месяцев и она должна была научиться жить с инсулиновой помпой, приклеенной к ней.
Даниэла говорит, что она и Пол изо всех сил стараются смириться с тем, что Джеймс и Элизабет всю оставшуюся жизнь будут вынуждены делать проколы ежедневно, зависеть от помпы, быть в группе риска почечной недостаточности, слепоты, проблем с сердцем и даже инсульта в молодом возрасте.
Несмотря на трудности, сахарным диабетом 1 типа можно управлять и Даниэла пытается убедиться, что дети делают все правильно.
Элизабет ходит на танцы, а Джеймс собирается начать тренировки по тхэквондо.
Семья еще ни разу не была за границей и дети не ночевали отдельно от своих родителей.
Любой вид заболевания, в частности, с участием рвоты, как правило, приводит к стационару в больнице, чтобы попытаться стабилизировать уровень сахара в крови.
Когда Даниэла была моложе, она не знала никого с диабетом и всегда делала вид, что у нее его тоже не было. Она ходила в туалет, чтобы вводить инсулин и признает, что она не заботилась о себе. К счастью, не было никаких долгосрочных последствий.
Даже сейчас Даниэла не всегда следить за своим собственным уровнем сахара в крови так как должна.
Тридцать проколов (для себя и детей) для измерения сахара в крови в день иногда может быть слишком много, даже для неё. Она слишком занята контролем детского диабета. Все станет проще, когда дети подрастут и смогут ухаживать за собой.
Но если не будет найдено лекарство, то не будет конца проколам, тест-полоскам, иглам и подсчетам углеводов.
ГіпоКартка від 5 червня 2024
Читати номер
Ви не авторизовані