Як отримати помпу для дитини з ЦД 1-го типу в Україні? Досвід діабет-організацій

Інсулінова помпа — це найсучасніший засіб для лікування цукрового діабету, що, за умови грамотного використання, може допомогти покращити якість компенсації захворювання та якість життя свого власника.

На жаль в Україні поки законом не передбачено забезпечення людей з цукровим діабетом 1-го типу інсуліновими помпами. Але спосіб отримати важливий діабет-девайс безоплатно все ж існує. Хочемо поділитися досвідом людей, у яких це вийшло.

Як отримати помпу для дитини з ЦД 1-го типу в Україні? Досвід діабет-організацій - изображение

Автор: Команда медіапроєкту «Мій Цукровий»

Помпова інсулінотерапія (ПІТ) є одним з найбільш ефективних методів лікування цукрового діабету та активно застосовується людьми з ЦД 1-го типу у всьому світі.

Грамотне використання помпи дозволяє користувачеві суттєво скоротити випадки гіпоглікемії (низький рівень цукру в крові), зменшити кількість ін’єкцій інсуліну (в 15 разів!), поліпшити якість компенсації захворювання та уникнути розвитку небезпечних ускладнень діабету. Завдяки ПІТ людина з діабетом може забути про жорсткий розпорядок дня, обмеження в їжі, щоденні болючі уколи інсуліну та жити більш повноцінним активним життям.

Помпа особливо показана:

жінкам на будь-якому терміні вагітності та на етапі планування вагітності;
людям із непередбачуваним способом життя та потребою у гнучкій схемі лікування;
за умови високої чутливості до інсуліну;
за частих гіпоглікемій;
підліткам і дітям із ЦД 1-го типу будь-якого віку.

В Україні нараховується понад 10 тисяч дітей віком до 18 років із діагностованим цукровим діабетом 1-го типу. Щорічно на 100 тис. дитячого населення фіксується 13–14 випадків захворювання.

Фінансова сторона питання полягає в тому, що в Україні (як і в деяких інших країнах) помпу потрібно купувати своїм коштом. Але бонуси переходу на помпову інсулінотерапію — безцінні! Крім того використання помпи дозволяє заощадити на лікуванні можливих ускладнень діабету у майбутньому.

У країнах з обов’язковим медичним страхуванням пацієнти з цукровим діабетом 1-го типу отримують помпи та витратні матеріали до них. В Україні ж інсулінові помпи навіть не внесено до переліку Порядку забезпечення технічними та іншими засобами інвалідів і дітей-інвалідів, затвердженого Постановою КМУ № 1301 від 03.12.2009. Саме цей факт дає можливість обґрунтувати відмову в придбанні інсулінових помп дітям із ЦД 1-го типу за кошти державного або міського бюджетів.

Тому батьки таких діток об’єднуються в діабет-організації та шукають інші шляхи вирішення проблеми. Хочемо поділитися досвідом цих людей, у яких вийшло безоплатно отримати інсулінові помпи для своїх дітей з діабетом 1-го типу в Україні.

Юлія Волошановська, Пацієнтська організація «Солодкі дітки Кам’янця», м. Кам’янець Подільський

Я — мама хлопчика Сєрафіма, який уже 4 роки живе з цукровим діабетом 1-го типу. З 2018 я також займаюсь дітками-діабетиками нашого міста та очолюю Пацієнтську організацію «Солодкі дітки Кам’янця», яка налічує 42 дитини з ЦД 1-го типу.

Цьогоріч ми написали колективне звернення до міського Голови з проханням закупити нашим діткам інсулінові помпи.Попередньо ми опитали батьків та з’ясували, хто бажає поставити дитині помпу та чи зможуть вони забезпечити подальше її обслуговування. Так, сформувався список з 18 діток, до якого ми також додали підписи батьків і рекомендації від ендокринолога, що дитині дійсно необхідна помпа.

Відповідь була схвальною. І через кілька місяців 18 сімей нашого міста отримали для своїх діток інсулінові помпи Medtronic Paradigm Veo 754, і пройшли навчання у представника фірми «МедЕкСервіс» [офіційний представник компанії Medtronic в Україні].

Бажаю всім солоденьким рівних цукрів і чудового настрою!

Владислава Машталір, Алла Самофалова, ГО «Щасливий діабет», м. Дніпро

Як отримати помпу для дитини з ЦД 1-го типу в Україні? Досвід діабет-організацій - 2 изображение

В умовах, коли закон не зобов’язаний забезпечувати дітей з інвалідністю інсуліновими помпами, а ОТГ не вважає за потрібне допомогти таким дітям, батьки дітей із ЦД 1-го типу змушені шукати інші шляхи подолання проблеми.

У Дніпрі, наприклад, засновано громадський проєкт-конкурс «Бюджет участі».

Це процес взаємодії органів місцевого самоврядування з громадськістю, коли жителі міста долучаються до прийняття рішень щодо розподілу частини міського бюджету. Такі проєкти є практично в усіх містах України. Потрібно лише уважно слідкувати за оголошеннями, за новими впровадженнями своєї ОТГ на офіційному сайті та мати велике бажання перемогти в конкурсі.

У 2020 наша Громадська організація «Щасливий діабет» стала переможцем цього конкурсу та виграла 1 млн. гривень на придбання інсулінових помп для дітей Дніпра. Зараз проєкт на завершальній стадії, та невдовзі 25 дітям із важким перебігом захворювання будуть встановлені інсулінові помпи Medtronic.

Проте участь у конкурсі потребує багато часу й зусиль. Ми створили та зареєстрували вже наступний (третій) проєкт. Та немає впевненості, що нам обов’язково пощастить виграти й цього разу…

Право дитини з діабетом на забезпечення інсуліновою помпою, витратними матеріалами тощо за кошти міського або державного бюджетів з’явиться лише після того, як вказані засоби компенсації цукрового діабету будуть внесені до зазначеного вище переліку Порядку, затвердженого Постановою КМУ № 1301.

А тим часом доводиться покладатися на добру волю міських депутатів.

Ольга Котунова, член правління ГО «Щасливий діабет», смт. Слобожанське, Дніпровський район:

У смт. Слобожанське (Дніпровський район) проживає 6 сімей, включно з моєю, у яких є діти з ЦД 1 типу.

Минулого року я вирішила спробувати змінити ситуацію для діток-діабетиків нашого селища на краще. І в березні 2020 подала до місцевої Ради проєкт із забезпечення дітей із ЦД 1-го типу (віком від 0 до 18 років) нашої громади інсуліновими помпами, моніторингом глюкози крові (CGM) та витратними матеріалами до них задля поліпшення якості життя та зниження ризиків розвитку ускладнень.

До проєкту було додано письмові згоди батьків на встановлення помп їхнім дітям та рекомендації лікаря-ендокринолога до помпової інсулінотерапії.

На щастя, наш проєкт підтримали! Наразі 4 дітям (батьки яких дали згоду) уже встановлені помпи та моніторинги. Вони наново вчаться контролювати діабет, але це вже зовсім інший рівень.

Ми дуже вдячні нашому Голові — Каменському Івану Миколайовичу, депутатам, лікарям та всім небайдужим людям, які підтримують наших діток у боротьбі за здоров’я. Дуже хочеться, щоби така програма діяла для всієї України.

Діти мають право на щасливе і здорове майбутнє!

Олеся Файденко, голова ГО «ДІА ДІТИ», м. Вінниця

Три роки тому матусі діа-діток Вінниці стали на шлях боротьби за здоров’я та щасливе майбутнє своїх «солоденьких». Заручившись підтримкою журналістів, юристів та депутатів, ми почали робити перші кроки. Батьками було написано звернення до очільника міста з проханням допомогти та підтримати дітей Вінниці, які живуть з інсулінозалежним цукровим діабетом. Також було створено петицію на сайті міської ради, у якій висвітлено гостроту проблеми.

Нам вдалося налагодити діалог з очільником Департаменту охорони здоров’я міста, пояснити масштаб проблеми, розповісти про реалії життя дітей з діабетом, про їхні потреби та непосильні для родин щомісячні витрати на забезпечення якісної компенсації захворювання. Далі відбулася зустріч з очільником міста, на якій повідомили про прийняте рішення щодо фінансової підтримки родин, які виховують діа-діток.

Уже три роки поспіль завдяки старанням та наполегливості депутатського корпусу, які перейнялися болем солоденьких, дітей Вінниці щомісяця забезпечують витратними матеріалами до інсулінових помп, тест-смужками, шприцами, голками, ланцетами. Це неймовірно потужна підтримка, за яку ми безмежно вдячні!

Також завдяки волонтерам, депутатам, керівникам міста та області та просто небайдужим людям за три роки було придбано понад 20 інсулінових помп, понад сотню сенсорів для безперервного моніторування рівня глюкози крові та інших необхідних матеріалів для якісної компенсації діабету.

Завдяки потужній фінансовій підтримці міської та обласної ради, було реалізовано надпотужні проєкти щодо інформування містян про особливості захворювання, проведено інформаційну роботу в закладах освіти міста та області.

Ми пишаємось своїм містом!

Досвід цих людей доводить, що за великого бажання в Україні все ж таки можливо отримати допомогу від місцевих органів влади у забезпеченні дітей з діабетом помпами та необхідними засобами контролю діабету.

У цих містах і селищах уже ведеться закупівля помп та/або витратних матеріалів для дітей з ЦД 1-го типу через місцевий бюджет:

м. Київ

м. Дніпро

м. Вінниця

м. Кам'янець-Подільський

м. Южноукраїнськ, Миколаївська обл.

смт. Велика Димерка, Броварський р-н, Київська обл.

смт. Слобожанське, Дніпропетровська обл.

Читайте також:

Помпа дитині: нюанси використання девайса в різні періоди життя

Книга «Школа контролю цукрового діабету. Частина 3. Технічна підтримка» — ваш путівник світом DiaTech. Встигніть отримати свій екземпляр!

Управління діабетом взимку: 5 порад батькам