ДИА-опыт по всему миру. АНГЛИЯ

Друзья! Проект «Диа-опыт по всему миру» поддерживают читатели и друзья со всех уголков земного шара, поэтому у нас есть возможность узнать: 

Как живут люди с диабетом в разных странах мира? Какие условия для них предоставляет государство? Какую страну можно назвать «идеальной» для человека с СД? Читайте и узнаете!

Сегодня — Англия.

• 
• Автор: Анастасія Цвігун, редакторка
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

Специалист по ЗОЖ, диабет-блогер и друг Сахарка - Лена Филатова (стаж СД 1 - 16 лет) несколько лет назад переехала в Лондон вместе со своей семьей и сегодня расскажет, как живут люди с СД 1 в стране Биг-Бена, Beatles и двухэтажных красных автобусов.  

СахарОК: Какие льготы для человека с СД 1 (взрослого) существуют в Англии? И есть ли они вообще? (медицинские, на обучение, на оздоровление, жилищные, транспортные и т.п..)

Лена Филатова: Честно говоря, до недавнего времени я вообще не знала, что нам положены льготы. Бесплатный инсулин, тест полоски и расходники для помпы - что ещё нужно? Для англичан же это само собой разумеющаяся база, которой не может не быть.

Поэтому есть ещё некоторые бонусы, которые должны облегчить жизнь человеку с таким непростым ежедневным менеджментом.

У меня есть специальный сертификат, который я получила через своего семейного врача. Он даёт мне право получать любые лекарства бесплатно. То есть, если я заболею простудой, капли для носа мне дадут бесплатно (не могу привыкнуть и покупаю :)).

Часто люди с СД подвергаются дискриминации на работе. Здесь вы имеете право не сообщать о диабете, если это никак не связано напрямую с вашими обязанностями. Но если сообщите - вас не должны после этого уволить, если по остальным параметрам вы справляетесь.

Естественно, есть виды работ, куда нас ещё не берут, например, армия или работа в скорой помощи, вождение автобуса. Но постепенно даже такой небольшой список ограничений сокращается.

Работодатель должен предоставить вам дополнительный перерыв для купирования гипогликемии, если она возникла. Дать возможность присесть, прилечь или померять сахар. 

Можно также попросить работодателя изменить расписание, чтобы вы могли вписываться с едой и замерами.

Тем не менее, всё это регулируется не жёсткими законами, а рекомендациями вроде «разумная подстройка рабочего места». Что, конечно, можно трактовать по-разному. 

У медсестёр в госпиталях есть различные шаблоны для того, чтобы помочь нам в каких-то ситуациях. Например, они могут отправить письмо в ваш ВУЗ, чтобы во время экзаменов вам дали дополнительные баллы. Считается, что у вас может быть гипогликемия, а значит, вы покажете худший результат только из-за низкого сахара.

Если вам нужно пройти обучение диабету (оно занимает около недели-двух), вашему работодателю также напишут письмо с просьбой содействовать.

Есть ещё разные схемы для людей с инвалидностями. Например, прибавка к пенсии, социальная помощь, помощь в трудоустройстве. Считается, что диабет может влиять на вашу рабочую эффективность, а значит, вы можете претендовать на помощь в накоплении пенсии и так далее.

Мне очень понравилась так называемая Sunflower Scheme. Это система, которая помогает людям со скрытыми инвалидностями - такими, как диабет, получать лучший сервис. 

Вы можете надеть значок подсолнуха в аэропорт - и вас вместе с семьёй пропустят без очереди. 

В долгих путешествиях для меня было проблемой то, что нужно как-то провозить расходники для помпы, тест полоски и инсулин. Приходилось часть откладывать в чемодан, раздавать мужу или друзьям.

По Sunflower Scheme вы сможете взять не только свою сумку с вещами, но и всё, что необходимо для здоровья с собой в самолёт.

Сейчас схема работает, в основном, в аэропортах. Но постепенно к ней присоединяется всё больше разных бизнесов, что очень радует.

СахарОК: Что является основанием для оформления инвалидности человеку с СД1? 

Лена Филатова: В Украине, чтобы получить инвалидность, нужно проходить комиссии и всем что-то доказывать. Периодически (где-то раз в полгода) происходят перекомиссии. На них вы как бы должны доказать, что диабет у вас всё ещё есть - полнейший абсурд!

В Англии я встречаю формулировку disability в привязке к диабету в некоторых документах. 

Инвалидность, как бы, уже есть у вас по факту наличия диабета, её не нужно доказывать.

В Украине инвалидность диабетикам нужна в основном из-за денежной помощи, которую можно тратить на тест полоски. В Англии в этом необходимости нет, потому что вас и так снабжают всем необходимым.

То есть, если у вас нет других серьезных проблем, вас не будут как-то особо классифицировать и гонять по комиссиям. Но вы сможете иметь какие-то disability бонусы уже автоматически, по факту заболевания.

СахарОК: Обеспечение техническими средствами контроля людей с СД1? 

Лена Филатова: Здесь нужно соответствовать определённым критериям, чтобы получать сенсоры. Раньше NHS снабжала всех сенсорами, но сейчас у службы здоровья кризис.

В основном выдают Libre, даже если вы используете помпу Medtronic (они не совместимы и помпа не отображает данные сенсора, но они дешевле).

Чаще всего их выдают людям со сниженной чувствительностью, большим стажем диабета, очень плохой компенсацией. Плюс, вы должны прикладывать усилия: если не следить за собой, финансирования теоретически  могут лишить.

В Англию я приехала около двух лет назад со старой помпой Медтроник. Здесь мне её бесплатно заменили на новую и снабдили сенсорами Enlite. Какое-то время я пользовалась ими бесплатно, но затем меня перевели на самофинансирование.

5 сенсоров Enlite стоят 210 фунтов (около 7000 грн). Каждый сенсор работает около 14 дней, соответственно, мне хватает их примерно на 2 месяца.

Если у вас ситуация критическая (например, вы не ощущаете гипогликемии и были в госпитале с тяжёлой гипогликемией), скорее всего, вам будут хотя бы временно выдавать сенсоры.

Расходники к помпам и даже батарейки для помп выдаются бесплатно. Купить расходники самостоятельно вы не сможете, даже если приедете в офис поставщика с деньгами. Врач или медсестра должны сообщить вашему поставщику, что конкретно вы можете использовать. И поменять вид катетера, например, вы сможете только через госпиталь.

СахарОК: Инсулин/полоски выдаются бесплатно? Шприцы, шприц-ручки, иглы к ним, глюкометры?

Лена Филатова: В Англии каждый человек с диабетом имеет законное право на всё необходимое для поддержания жизни. Сюда входят инсулин, тест полоски и всё необходимое к ним, например, иглы для ланцета, шприц-ручек, глюкометры, тест полоски для определения кетонов и спирт.

Вы также можете получить глюкозу для купирования гипогликемии и глюкагон в шприце на случай тяжёлой гипогликемии.

Если врач сочтёт нужным назначить что-то ещё (например, метформин), он внесёт это в перечень регулярных лекарств. Вы можете заказать лекарства по этому перечню по необходимости. Это делается через специальное приложение или в аптеке. 

СахарОК: Сколько стоит инсулин и полоски, если покупать самостоятельно?

Лена Филатова: Насколько я знаю, самостоятельно купить инсулин невозможно. Он считается опасным лекарством и закупается под пациентов, поэтому в свободной продаже его нет. Просто так купить иглы для шприц ручек тоже сложно - в аптеке требуют рецепт. Но на Амазоне я видела в продаже шприцы и иглы.

А вот тест полоски и глюкометры можно покупать какие угодно. Они есть в аптеках, онлайн магазинах, таких, как Амазон.

Сам глюкометр будет стоить около 10-15 фунтов (300-500 грн.). Примерно во столько же обойдутся 100 тест полосок.

СахарОК: Предусмотрены ли плановые госпитализации, санаторно-курортное лечение, реабилитационные/абилитационные программы?

Лена Филатова: Нет, такие госпитализации не проводятся. Здесь максимум усилий направляется именно на компенсацию диабета. Людей с диабетом снабжают всем необходимым, регулярно проводят плановые осмотры. 

Есть группы поддержки, семинары и встречи с различными специалистами. Можно, например, сходить на воркшоп по низкоуглеводной диете или на занятие по физкультуре для диабетиков. Можно обратиться к диабетическому психологу, сексопатологу или диетологу. Все они подготовлены и знают нюансы работы с пациентами с диабетом.

Если вы пропустите регулярный осмотр, это так просто вам не обойдётся! Например, однажды я была вынуждена перенести визит к врачу. Позвонила заранее - заболел сын. Через несколько дней меня письмом вызвали к моему семейному врачу, который сделал полный чек (проверку) моего здоровья. 

Говоря «письмо», я имею в виду бумажное письмо по почте (тон был очень строгий!).

Особый акцент был на том, насколько я ответственна и как контролирую диабет: сколько замеров делаю, ношу ли сенсор, как рассчитываю еду. У меня взяли стандартные анализы (которые затем опять повторили уже на приёме у эндокринолога).

После этого я наблюдала переписку между моим семейным врачом и госпиталем: они обязательно отправляют полное описание приёма, взятых анализов и назначений. 

Здесь делают всё, чтобы ваше здоровье не портилось сильнее, чем сейчас. Считается, что намного выгоднее его сохранить, чем потом пытаться реабилитировать.

СахарОК: Существуют ли в Англии спец.программы по обеспечению пациентов с СД1 инсулиновыми помпами?

Лена Филатова: Обеспечение помпами входит в базовое медицинское обслуживание в Англии. Сюда входит всё, что необходимо для использования помпы, включая обучение.

Исключаются сейчас только сенсоры - их финансируют только для некоторых пациентов.

СахарОК: Имеются ли оздоровительные центры, специализирующиеся на лечении/оздоровлении пациентов с СД?

Лена Филатова: Насколько я знаю, таких центров нет. Есть отдельные частные клиники, которые занимаются вопросами диабета. От государственных они отличаются только тем, что доступ к врачам может быть быстрее. В целом, терапия диабета ориентирована на профилактику и дисциплину. 

Всё остальное не расценивается как оздоровление диабетика - это скорее дело личного вкуса, где отдыхать и какие процедуры делать.

СахарОК: Сколько тратите своих средств на диабет каждый месяц?

Лена Филатова: Сейчас я самостоятельно покупаю только сенсоры и что-то сладкое для купирования гипогликемий. Сенсоры заказываю примерно раз в 1,5-2 месяца (это стоит 210 фунтов - около 7000 грн.). Пакетик сладостей, которого хватает на месяц (или по надобности), стоит 1 фунт.

СахарОК: Проводятся ли Школы Диабета? И каково их качество?

Лена Филатова: В Англии есть замечательный курс подстройки доз под обычное питание. Он называется DAFNE. Этот курс ориентирован именно на обычную еду. Людям с диабетом чаще предлагают подстраивать дозы, чем менять своё питание после диагноза.

Он длится около двух недель с последующей поддержкой. За это время вы сможете в формате группового общения со специалистами подстроить свои дозы. Во время обучения к нам приходили разные специалисты, которым можно было задать вопросы. Самое ценное, конечно, обмен опытом с другими диабетиками. Например, у нас был один одногруппник, который живёт с диабетом уже 50 лет. Было очень ценно выслушать его советы.

Обучение действительно передовое и качественное. И довольно интенсивное! 

Хотя даже эта программа ещё не слишком адаптирована для носителей помп - там много устаревшей информации для пользователей шприц-ручек.

Есть и другие курсы, подобные DAFNE. На них можно попасть бесплатно по назначению своего врача.

СахарОК: Предоставляется ли бесплатная психологическая помощь в первые месяцы постановки диагноза пациентам и их близким (например, родителям ребенка с СД1)?

Лена Филатова: Эта помощь предлагается не только на момент постановки диагноза! Любые виды поддержки - встречи с другими диабетиками, психологом или психотерапевтом - бесплатны и доступны. Не скажу, что всегда можно получить помощь быстро. Чаще всего, если вашей жизни ничто не угрожает, придётся подождать до 8 недель.

Но в экстренных случаях помощь дают быстрее.

Есть также много литературы, онлайн ресурсов, форумов, где можно общаться и находить поддержку.

Если ваш эндокринолог заметит, что вы подавлены и не можете следить за собой, скорее всего, он сам направит вас к психологу.

Когда я проходила обучение на курсе DAFNE, на одно из занятий пригласили наших родных. Здесь понимают, насколько сложно нашим близким жить рядом с нами и переживать за нас круглосуточно. Родным также предлагается помощь - они могут приходить в группы психологической поддержки, к врачу или самостоятельно обращаться к психологу.

Авторский блог Лены Филатовой: lenafilatova.com

Instagram: @lena.filatova 

P.S.: Если вы или ваши друзья/близкие/знакомые с диабетом живут за границей и хотят поучаствовать - присоединяйтесь! Будем рады!