Уявіть, що діагноз «цукровий діабет» більше не є вироком. В сучасному світі, незалежно від доходу, місця проживання чи соціального статусу, кожна людина з діабетом може отримати якісне лікування і вести повноцінне життя. Лікарі вміють точно діагностувати і лікувати діабет, уникаючи помилок і некомпетентних консультацій. Хворі на діабет почуваються прийнятими у суспільстві, а не його вигнанцями.
Уявіть, що діти з діабетом ходять до звичайних шкіл без страху булінгу чи дискримінації. Школи стають інклюзивними, де вчителі та однолітки розуміють і підтримують їх. Люди з діабетом мають доступ до якісного лікування, здорового способу життя та необхідної підтримки, перетворюючи діабет з жахливого діагнозу на черговий виклик, який можна подолати.
Ця візія стає реальністю завдяки небайдужим людям, які вже сьогодні роблять свій внесок у боротьбу з діабетом. Один з таких українських проектів — «Діабекс». Завдяки їхній ініціативі, маркетингова агенція Star&Unicorn провела комплексне дослідження, щоб проаналізувати наявні організації, платформи та мобільні рішення для людей з діабетом, з особливим акцентом на українські реалії боротьби з цією хворобою.
Авторки статті — Марія Нікіцька (Star&Unicorn) та Іванна Андрусечко (Diabex)
Цукровий діабет — це хронічне захворювання, яке виникає внаслідок порушення обміну глюкози в організмі. Організм втрачає здатність правильно використовувати цукор (глюкозу) з їжі для отримання енергії, що призводить до підвищення рівня глюкози в крові.
До 2030 року кількість людей з діабетом в Україні сягне 2,4 мільйона.
Існує два основних типи діабету:
На жаль, діабет — це не просто «цукор у крові». Це серйозне захворювання, яке може призвести до численних ускладнень, таких як серцево-судинні захворювання, інсульт, сліпота, ниркова недостатність, ампутація кінцівок.
Діабет став глобальною епідемією, і кількість людей з цим діагнозом постійно зростає.
Шокуюча статистика:
В Україні живе 2,3 млн людей з діабетом, і майже мільйон не знають про свій діагноз.
(Міжнародна діабетична федерація)
Це жахлива статистика, яка підкреслює серйозність проблеми діабету в нашій країні. Прогнози невтішні: до 2030 року кількість людей з діабетом в Україні сягне 2,4 мільйона.
Сухі цифри статистики не завжди дають повне уявлення про проблему. Щоб краще зрозуміти виклики, з якими стикаються люди з діабетом в Україні, ми поспілкувалися з Юлією Кукліною, співзасновницею громадської організації «Діа-Дзен». Вона сама має діабет, тож про всі виклики та проблеми знає з особистого досвіду.
Її розповідь підтвердила та розкрила багато аспектів, про які ми вже на той момент дізналися: недіагностовані випадки, недостатнє фінансування, низька обізнаність про діабет тощо. Доповнили наше уявлення про українські реалії Соломія Білецька та Інна Дехтярьова, які також знають про діабет не з чуток.
«Вперше батьки дізнаються про діагноз дитини інсулінозалежний діабет (ЦД1) в стаціонарі лікарні. Це дуже травматичний момент».
Висока вартість тест-смужок, голок, інсулінових помп та сенсорів робить їх недоступними для багатьох людей. Чорний ринок пропонує дешевші варіанти, але без гарантій якості та безпеки. Це призводить до нерегулярного контролю рівня цукру в крові, що значно погіршує перебіг захворювання.
Ось як коментує поточну ситуацію Білецька Соломія — лікарка дерматологиня, 26 років (22 роки з діабетом):
«Однією з проблем, з якими стикається більшість людей з діабетом в Україні — встановлення інсулінових помп чи хоча б сенсорів для вимірювання рівня глюкози. Це найкращі методи для контролю діабету, які, на жаль, можуть дозволити собі лише одиниці».
Недостатня підготовка та знання багатьох лікарів, особливо в маленьких населених пунктах, призводить до помилок у діагностиці та лікуванні. Люди з діабетом не отримують необхідної інформації та підтримки від своїх лікарів. Це веде до неефективного лікування, розвитку ускладнень та розчарування пацієнтів.
Люди з діабетом та їхні сім'ї часто залишаються сам на сам з емоційними та соціальними проблемами, пов'язаними з цим захворюванням. Нестача психологічної допомоги призводить до вигорання, депресії, тривоги та ізоляції. Батьки дітей з діабетом змушені жертвувати роботою та особистим життям, щоб доглядати за своїми дітьми.
«Вперше батьки дізнаються про діагноз дитини інсулінозалежний діабет (ЦД1) в стаціонарі лікарні. Це дуже травматичний момент», — зазначає Інна Дехтярьова, психологиня та мама сина з діабетом. «З точки зору психології, батьки переживають втрату, і робота з цим станом має відбуватися під супроводом психолога хоча б до виписки з лікарні. На жаль, в нашій країні це не передбачено».
Дітям з діабетом буває складно отримати доступ до якісної освіти через відсутність належних умов у школах. Вони стикаються з дискримінацією та ізоляцією з боку однолітків та вчителів. Це негативно впливає на їхній емоційний та соціальний розвиток.
«Досі в суспільстві немає розуміння, що це за захворювання. В дитячих садочках дітям можуть відмовляти у відвідуванні, в кафе можуть зробити зауваження, що робиш інʼєкцію інсуліну не сховавшись. Це стигматизація аутоімунного захворювання і це нонсенс в цивілізованому світі», — говорить Інна Дехтярьова.
Некомпенсований діабет значно збільшує ризик серйозних ускладнень, що призводить до високої смертності. Несвоєчасна діагностика, неякісне лікування та відсутність належної профілактики ускладнень є головними причинами для цього.
Війна, що розгорнулася в Україні, стала ще одним жахливим викликом, з яким стикаються люди з діабетом.
Стрес, евакуація, перебої з постачанням ліків та медичних послуг — все це значно погіршує перебіг захворювання та робить життя людей з діабетом ще складнішим.
Різке зростання рівня стресу може призвести до розвитку цукрового діабету 2-го типу. Це пов'язано з тим, що під впливом гормонів стресу організм людини стає менш чутливим до інсуліну.
Боротьба з діабетом — це спільна справа, адже сприяти розвитку здорової нації — обовʼязок всіх свідомих громадян. І цьому сприяють держустанови, громадські та міжнародні організації, благодійні фонди. Ось, що можемо розповісти про їхню діяльність в боротьбі із цукровим діабетом:
Важлива роль у цій боротьбі належить і проектам, які:
Створюють інформаційний ресурс для людей з діабетом та медичних фахівців в Україні, як «Мій Цукровий».
Це перше та єдине в Україні медіа, яке повністю присвячене темі діабету. Їхня місія — забезпечити пацієнтів та лікарів актуальною, достовірною інформацією, яка допомагає покращити якість життя людей з діабетом. Основними цінностями медіапроєкту є професійність, відкритість та підтримка, що спрямовані на створення спільноти, де кожен може знайти відповіді на свої питання та відчувати себе не самотнім у боротьбі із захворюванням.
«Мій Цукровий» реалізує низку важливих проєктів, серед яких — випуск перших та єдиних в Україні книг для контролю діабету у дорослих та дітей, а також створення навчальних матеріалів і програм для пацієнтів та медичних фахівців.
Проєкт також активно працює над підвищенням обізнаності про діабет у суспільстві, пропонуючи корисні публікації та організовуючи інформаційні кампанії.
Збирають та аналізують статистику про діабет, як Атлас «Діабет в Україні», що дає можливість краще зрозуміти проблему та розробити ефективні заходи для її вирішення.
Більшість існуючих організацій наразі зосереджені на наданні гуманітарної допомоги людям з діабетом, що постраждали від війни. Це включає розповсюдження ліків, тест-смужок, інсуліну та інших необхідних матеріалів.
Важливо зазначити, що багато волонтерських груп та ініціатив також активно допомагають людям з діабетом у цей складний час.
Вагомим фактором є те, що громадські організації можуть відігравати важливу роль у захисті прав людей з діабетом та лобіюванні їхніх інтересів на державному рівні.
Ось як це коментує співзасновниця ГО «Діа-Дзен», Юлія Кукліна:
«Наша мета — це адвокація, тобто зробити так, щоб на рівні держави було забезпечено те, що не забезпечено».
Діабет — це не просто медична проблема, а й соціальний виклик, який потребує комплексного вирішення. Людям, що хворіють на діабет та їхнім близьким, важливо знати — вони не наодинці із цією проблемою, і можуть отримати підтримку, поради, почути досвід інших, дізнатися більше про лікування та життя з діабетом.
«В Україні менеджмент діабету повністю на плечах батьків чи опікуна. В нас не передбачено медичних команд, що навчають, допомагають розібратися з підбором дозувань інсуліну, прорахунком їжі та як краще планувати прийоми їжі…», — коментує ситуацію мама сина з діабетом, психологиня Інна Дехтярьова.
Важливу роль тут відіграють спільноти. Це не просто групи за інтересами, а міцні мережі, де кожен може знайти розуміння, пораду та емоційну підтримку.
«Якоюсь мірою ці спільноти, формальні і неформальні, закривають потребу в соціальній підтримці і в експертному супроводі», — Юлія Кукліна, співзасновниця ГО «Діа-Дзен».
Існує багато різних типів спільнот, що відповідають різним потребам, наприклад, спільноти для батьків дітей з діабетом, спільноти для людей з діабетом 2-го типу, та формальні громадські організації.
Юлія поділилася спостереженнями, що найбільш активними учасниками груп є переважно батьки дітей з діабетом, найменш залученими часто є люди з 2 типом діабету:
«Хворі на діабет 2-го типу не об'єднуються через те, що не відчувають гострої, нагайної потреби. А можливо і через те, що не мають ресурсу. Адже для спілкуватися в спільноті теж потрібен ресурс».
Зазвичай формати таких комʼюніті — це групи в Facebook, чати в Telegram та Viber.
Як слушно зауважує Інна Дехтярьова:
«Бачити, що ти не сам зі своїм захворюванням само по собі вже терапевтично».
Серед прикладів можна виділити:
Як зауважували на початку дослідження, ліки та інші важливі для людей з діабетом медичні матеріали є досить дорогими. Багато спільнот не мають достатньо коштів для розвитку та підтримки своєї діяльності.
Не всі спільноти мають доступ до кваліфікованої допомоги медичних працівників та діабетологів.
Не всі люди мають доступ до інтернету та онлайн-спільнот.
Місцева влада не завжди готова співпрацювати з громадськими організаціями.
«У багатьох організацій не вистачає саме організаційної спроможності цим займатися, тому що більшість таких організацій — це волонтерство, в перерві між роботами…» — Юлія Кукліна.
Все більше людей з діабетом шукають підтримки та спілкування в онлайн- та офлайн-спільнотах.
Більші або старші організації допомагають та підтримують початківців, діляться досвідом та ресурсами.
Розробляються нові програми та проєкти, що спрямовані на покращення життя людей з діабетом.
Важливою рисою українських організацій, що займаються діабетом, є їхня відкритість до співпраці. Вони активно мережуються з іншими пацієнтськими організаціями, як в Україні, так і за кордоном.
Цукровий діабет — це хронічне захворювання, яке потребує постійного контролю та уваги. На щастя, цю проблему не оминули сучасні технології, і пропонують безліч мобільних застосунків, які можуть стати вірними помічниками у цій боротьбі.
Як зазначає Андрій Мерещук, експерт по діа-гаджетах:
«Основа діабету — правильна компенсація. Мобільні технології є фактично незамінною складовою систем онлайн моніторингу (CGM) та систем замкнутого циклу контролю (так звана «штучна підшлункова») і дозволяють суттєво покращити контроль глікемії та наблизити спосіб життя, який практично не відрізняється від людей без ЦД».
Світ мобільних застосунків для людей з діабетом може здатися трохи хаотичним, адже існує безліч програм, кожна з яких пропонує свої функції та переваги. Щоб допомогти вам розібратися в цьому різномаїтті, ми розбили всі застосунки на такі основні типи:
Це, мабуть, найпоширеніший тип мобільних помічників для людей з діабетом. Ці програми допомагають відстежувати критично важливі дані про здоров'я хворих на діабет, забезпечують кращий контроль над його станом.
Що ж вони пропонують?
Роль цих застосунків не можна переоцінити. Це справжні Must Have для кожної людини з діабетом. Саме в цьому секторі зосереджуються і українські розробники, прагнучи надати хворим необхідний функціонал для моніторингу важливих показників.
Ось декілька прикладів популярних застосунків для моніторингу показників:
Ці додатки допомагають людям з діабетом вести здоровий спосіб життя, який може значно покращити їхній контроль над захворюванням.
Здебільшого такі додатки фокусуються на харчуванні (Diabetes diet app) та зазвичай містять:
Окрім харчування, застосунки з сектору Lifestyle management можуть пропонувати:
Приклади популярних застосунків:
Ми вже торкалися теми важливості підтримки спільноти, тож просто зауважимо, що застосунки цього типу створюють платформу для спілкування з іншими людьми з діабетом, обміну історіями успіху та отримання порад.
Для цього вони мають низку корисних функцій:
Приклади: Bezzy T2D, Diabetes Forum App
Згідно з даними Diabetes and Mental Health, «Люди з діабетом у 2-3 рази частіше страждають від депресії ніж люди без діабету».
Діабет — це не лише про медичні показники та контроль цукру в крові. Це ще й про емоційний стан, адже люди з діабетом частіше стикаються з проблемами психічного здоров'я, такими як стрес, тривога та депресія. На жаль, ці проблеми можуть негативно впливати на перебіг захворювання, тому так важливо знайти способи їх подолання.
Саме тут на допомогу приходять мобільні додатки, які розроблені спеціально для підтримки психічного здоров'я людей з діабетом.
Чим же вони відрізняються від звичайних програм для покращення самопочуття?
Приклади потужних рішень, які вже успішно працюють в цій царині:
Ці додатки поєднують в собі функції з різних категорій, створюючи комплексне рішення для людей з діабетом.
Яскравими прикладами таких програм є:
Іванна стикнулася з діабетом, коли у її партнера діагностували це захворювання після початку повномасштабного вторгнення в Україну. Вона описує цей досвід, як «час проблем, питань і абсолютної невідомості щодо того, що робити далі».
Іванна підкреслює, що люди з діабетом часто стикаються з гострим стресом, нерозумінням та страхом майбутнього. Ці почуття можуть посилюватися через те, що вони часто залишаються наодинці зі своїми проблемами.
«Людина щодня стикається з новими викликами, з якими їй потрібно давати раду самостійно», — говорить Іванка. «Діабет — це таке захворювання, при якому стан може погіршитися протягом 5 хвилин, і на це впливає безліч факторів, таких як недосипання, погода, харчування. Поки людина намагається налагодити все це і зрозуміти себе, вона часто відчуває відчай, нерозуміння, депресію».
Саме тому «Діабекс» зосереджується на психологічній підтримці людей з діабетом. Людина, яка отримує регулярну психологічну підтримку, стає більш стійкою до викликів, їй легше впоратися з самим діабетом.
Проєкт пропонує:
«Діабекс» прагнуть зробити свій внесок у створення світу, де люди з діабетом відчувають себе вільними…
Способи боротьби з діабетом у світі постійно змінюються. З'являються нові технології, препарати, засоби та інструменти, які дають людям з цим захворюванням більше можливостей для контролю за своїм станом та покращення якості життя. Важливим є розвиток спільнот, де можуть спілкуватися та підтримувати одне одного люди, що хворіють на діабет.
Щоб зрозуміти потенціал нових технологій у боротьбі з діабетом, ми поспілкувалися з Іллею Барвінком, співзасновником Diabex.
«Світовий тренд: проникнення AI в охорону здоров'я, а також подальше нішування».
Зараз ми спостерігаємо такі тренди:
Ці тенденції виникають на фоні потреби, оскільки 1 з 5 європейців має проблеми з ментальним здоров'ям. Інформацію про співвідношення людей з діабетом до діабетичних консультантів (certified diabetes educator) ми знайшли тільки в США, де воно становить 1:1800.
«Майбутнє буде за тими компаніями, які зможуть поєднати ці тренди та задовольнити потреби людей», — говорить Ілля Барвінок, співзасновник Diabex.
Першим етапом є поширення інформації про це захворювання, розвиток обізнаності в суспільстві про діабет 1-го та 2-го типу, доступність інформації про можливості життя з захворюванням. Питання обізнаності про діабет однозначно на часі, і є досить актуальним. Сподіваємось, що завдяки нашому дослідженню ви відкрили для себе більше інформації про цукровий діабет, дізналися про такі сучасні рішення, як застосунки, що полегшують життя людям з діабетом та онлайн-спільноти, які готові надати як психоемоційну підтримку, так і практичні поради. На жаль із цією хворобою в наслідок хронічного стресу та інших несприятливих умов сучасного світу стикається все більше людей.
«Нам нормально, коли в нас питають», — зауважує Юлія Кукліна.
Тож не соромтесь запитувати та обговорювати проблему діабету. Не знати — це нормально. А бажання дослідити тему може сприяти вирішенню проблеми в глобальному контексті.
Дізнавайтесь, досліджуйте, дійте! І тоді в нас збільшиться шанс жити в тому світі, який ми описали на початку цієї статті.
А ми раді підтримати команди, яким не байдуже на майбутнє і чиї проєкти матимуть позитивний вплив на наше суспільство.
ГіпоКартка від 5 червня 2024
Читати номер
Ви не авторизовані