Мам, пап, я в школу! Как отпустить ребенка с диабетом?

Отпустить ребенка с диабетом в учебное заведение не бывает просто. Постоянное беспокойство и невозможность вовремя прийти на помощь создают немалые трудности в жизни родителей. Как с этой проблемой справляются другие страны?

• 
• Автор: Винокур Мария - медицинский редактор
• access_time
• more_horiz

  • phone_in_talk close

В Америке разработаны специальные системы дистанционного контроля сахара крови ребёнка. Их принцип работы построен на постоянном мониторинге показателей глюкометра и информировании об этом всех подключенных к системе людей. В случае опасных изменений родителям, медсестрам или другим лицам, которые отвечают за ребенка в данный момент, приходит специальное сообщение. Такой механизм дает возможность избавиться от лишнего стресса и волнения, а также облегчает жизнь родителям и детям. 

В результате проведенного опроса в группе Facebook были определены пару семей, которые используют такие новейшие устройства для контроля диабета. Они с радостью поделились с нами своими историями. Далее их собственными словами о том, как это было.

Ли Дэвис Фликлинг из Северной Каролины

Были слезы. Их было много. И они совсем не связаны с диагнозом, который, конечно же, был ударом для нас. Вместо этого наша история о страшном "Д" ... Д? Нет, не диабете. ДЕТСКИЙ САД. Перед тем, как начать описать вам саму ситуацию, мне нужно рассказать предисторию, чтобы вы могли понять, где мы были и куда мы идём. В первый раз я стала мамой в 40 лет. Мне повезло и я стала участницей акции "купи одного, получи второго бесплатно" - я родила двойняшек, мальчика и девочку, в 2009 году. Ура!

Быстрая перемотка на три года вперед, и вот мы уже в 2013 году, и нашей дочери ставят диагноз, который навсегда изменил нашу жизнь - СД1. За последние три года мы прошли через много различных этапов в наших отношениях с диабетом: от любви до ненависти. Мы читаем блоги, присутствуем на конференциях, говорим с другими родителями и делаем всё самое лучшее из возможного, чтобы сделать жизнь нашей дочери как можно более нормальной и при этом не оставить без внимания ее брата.

Но вот к чему мы не были готовы совсем, так это детский сад. Мой муж и я стали профессиональными заменителями поджелудочной железы. Как же мы могли ожидать того же от персонала государственных школ, занимающихся воспитанием наших детей? По долгу своей работы я забочусь о комфорте людей с ограниченными возможностями. Я знаю закон. Я знаю, что "они" должны делать. Весь день я работаю над тем, чтобы убедиться, что люди с пороками развития надлежащим образом были обустроены в аудиториях и на рабочем месте. После постановки диагноза моя работа и моя семейная жизнь стали одним целым. Теперь мне придётся беспокоиться о комфорте моей собственной дочери. Но как это сделать?

Ответ на этот вопрос - коллективная работа. Одна из самых больших помощников для нас стал Nightscout - система он-лайн мониторинга. Мы присоединились к ней в июне 2014 года и были одними из первых пользователей этой самой удивительной системы, которая позволила мне стать работающей мамой и, в то же время, снять с себя обязанности суррогатной поджелудочной железы.

В рамках подготовки к детскому саду, мы знали, что нам необходимо предпринять активные шаги для реализации нашей системы Nightscout в условиях государственной школы. Наши дети посещают новую школу, где правила управления диабетом более гибкие, чем в традиционной государственной школе. Мы создали команду в составе которой была наша школьная медсестра, администрации школы, учителя и специалисты, чтобы попробовать и убедиться, что моя дочь будет тратить меньше времени на беспокойство о диабете и больше времени на учёбу.

Мы приобрели Pebble watch для школьной медсестры, чтобы она могла следить за показателями моей дочери в течение всего дня. Мы установили веб-сайт Nightscout на стойке регистрации компьютера в школе, так что даже родители-волонтеры, которые там работали могли знать о любых изменениях сахара в крови и принять меры.

Я не могу представить нашу школьную жизнь без Nightscout. Сотрудники школы были в состоянии заниматься их повседневной деятельностью, пока им не приходило сообщение на Pebble watch (время проверки уровня сахара, прием пищи). Я была в состоянии ходить на работу, присутствовать на заседаниях и думать о каких-то других вещах, помимо диабета.

Мелинда Вединг, Техас

Диабет диагностировали у нашей дочери Карсон почти в 8 лет, в 2011 году. Я сообщила об этом учителям. Вскоре уже все сотрудники школы также были проинформированы. Медсестра проинструктировала нас и вселила спокойствие.

Наше первое использование Nightscout произошло в мае 2014 года, всего за несколько недель до окончания начальной школы. В средней школе, многие ученики имеют мобильные телефоны, поэтому мы убедились в том, чтобы у Карсон была возможность всегда иметь его при себе.

Наша 12-летняя дочь вместе со своей школьной медсестрой самостоятельно справляются со всеми сложностями, используя новые технологии. Теперь, когда Карсон стала старше, мы предоставили ей более широкий диапазон ответственности - мы не посылаем ей предупредительных сообщений, если только не видим серьёзные изменения в её показателях.

Благодаря Nightscout Карсон в состоянии проводить больше времени в школе, меньше отвлекаться и просто жить более нормальной жизнью. И это огромное облегчение и прорыв!